Националната алијанса за ретки болести на Македонија – НАРБМ со панел дискусија го одбележа Денот на ретки болести во просториите на Граѓански ресурсен центар.
На настанот учествуваа министерот за здравство Илир Демири, Сопругата на претседателот Елизабета Ѓоргиевска, претставници на здруженија на пациенти со ретки болести, пациенти и членови на семејства, доктори, членови на Комисијата за ретки болести, претставници од неколку ресорни министерства и од Фондот за здравствено осигурување.
Министерот за здравство во своето излагање рече дека во 2009 година буџетот за ретките болести изнесувал околу 25 милиони денари, а денеска изнесува 950 милиони денари.
„Ако правиме компарација математички 2009 инвестициите први во ретки болести биле некаде околу 25 милиони денари, во денешен ден се 950 милиони денари. Дали сме задоволни? Не сме задоволни со тоа што е постигнато, затоа што таргет на Министерство за здравство ќе биде покривање на секој еден пациент кој има потреба лек од категоријата на ретки болести“, додаде Демири и истакна дека ја поддржува Националната стратегија која брзо ќе почне да се имплементира.
Сопругата на македонскиот претседател Елизабета Ѓоргиевска истакна дека лицата со ретки болести храбро и достоинствено се носат со сите здравствени предизвици што ги носат токму ретките болести.
„Имено, покрај соодветното лекување, односно здравствената помош, суштински се и социјалниот ефект, прифаќањето од средината, психичката состојба и така натаму. Клучно е што покрај неопходната здравствена грижа и нега која сама за себе е комплексна и со големи финансиски импликации, како заедница, како општество, неопходно е да понудиме и психичка поддршка, да понудиме топлина, грижа и љубов”, нагласи г-а Ѓоргиевска и додаде дека солидарноста, емпатијата се дел од човечката природа и не треба да ги поттиснуваме, туку напротив треба да ги развиваме и свесно работиме на нив.
Од Комисијата за спречување и заштита од дискриминација во пресрет на Денот на ретките болести, апелираа државата без одложување да ја донесе Стратегијата за ретки болести, бидејќи во неа се опфатени најголемиот број на предизвици со кои се соочуваат лицата со ретки болести.
Според нив со тоа ќе се обезбеди еднаквост и правичност, а ќе се спречи и дискриминацијата.
„Во оваа насока потенцираме дека лицата со ретки болести имаат право на квалитетна, пристапна и достапна здравствена заштита, без дискриминација врз основа на болеста. Здравствената заштита треба да обезбеди превенција, рана идентификација, интервенција и здравствена рехабилитација. Лицата со ретки болести имаат право на еднаков третман и можност за вработување, социјална заштита и пристап до сите јавни добра и услуги, а претставниците на лицата со ретки болести треба да се стекнат со знаење и способност да учествуваат во одлучувањето при пружање на негата“, наведуваат оттаму.
Од Комисијата велат дека и во иднина ќе ги застапува барањата и потребите на лицата со ретки болести и додаваат дека потребно е да се вложат напори на државно ниво да се зголеми свесноста за ретките болести и да се креираат мерки за разбирање на потребите и да се пружи поддршка на децата со ретки болести и нивните семејства.
На панелот се дискутираше за моменталната состојба на лицата со ретки болести и нивните семејства, за потребите од системски решенија преку усвојување на Стратегијата за ретки болести како и за буџетот за спроведување на планираните мерки и активности.
